Madres narran lucha por una educación inclusiva para sus hijos
Maria Flor tiene 6 años y es portadora del síndrome de Pitt Hopkins, un trastorno genético neurológico que afecta el desarrollo. Cuando lloró porque no quería dejar la escuela, su madre, Andrea Medrado, de 36 años, se alegró: el llanto legitimaba su lucha para garantizar el derecho de su hija a estar en la escuela. Medrado aboga por la plena inclusión de su hija y de otros niños con discapacidad en el entorno escolar. Para ello, dice, es necesario garantizar clases reducidas, terapia multidisciplinar y atención por profesionales especializados, tal y como determina la ley brasileña.
Medrado forma parte de movimientos sociales en defensa de personas con discapacidad y enfermedades raras, y organiza encuentros con profesionales para difundir información de calidad a otras familias en situaciones similares. Ese trabajo, dice, pasa por renuncias y dificultades. "La maternidad atípica está invisibilizada. Muchas veces, dejamos todo para llevar a nuestros hijos a terapia. La mujer acaba sin apoyo económico. La mayoría de los padres abandonan a la familia cuando tienen un hijo con discapacidad". De hecho, un estudio realizado en la década pasada demostró que, en Brasil, alrededor del 78% de los padres abandonan a las madres de niños con discapacidades y enfermedades raras incluso antes de que sus hijos cumplan 5 años, según datos del Instituto Baresi de enfermedades raras.
Para la investigadora en educación inclusiva Mariana Rosa, el problema no es sencillo y para solucionarlo es necesario un importante cambio de paradigma en la educación. "Se trata de consolidar el derecho de las personas con discapacidad a acceder a la escuela, al currículo y a seguir estudiando", dice. Asimismo, Rosa critica el prejuicio generalizado según el cual las personas con discapacidad no aprenden y necesitan atención médica. En su opinión, esta idea refuerza el actual discurso segregacionista de que debe haber escuelas especiales para estas personas. Además, la investigadora lamenta la disminución, en los últimos años, de los recursos públicos destinados a infraestructuras y formación de profesores. La exclusión solo acabará, dice, si se invierte de forma efectiva en la educación inclusiva, lo que implica ofrecer aulas de recursos multifuncionales, atención educativa especializada e invertir en la formación y el salario de los profesores.
La profesora de química Joanna de Paolli, de 37 años, tuvo un hijo con diagnóstico de autismo y ahora es investigadora y especialista en inclusión. "Mi hijo vivió momentos de segregación, de integración y hoy se encuentra en procesos de inclusión", dijo Paolli, quien cree que su hijo fue separado de la convivencia con otros niños porque persiste en la sociedad la concepción de que las personas con discapacidad requieren ser preparadas para el aula regular. "Nadie entra en una piscina sabiendo nadar. Aprendemos todo el tiempo. Todos tenemos aptitudes en algunas áreas y dificultades en otras, y esto no es diferente en el caso de las personas con discapacidad", afirma la profesora.
Por su parte, la funcionaria jubilada Patrícia Almeida, de 57 años, sigue con orgullo el desarrollo de su hija Amanda, de 18, que tiene síndrome de Down y, además del programa escolar, recibe estímulos en terapia, natación y clases de percusión. La familia, que vivió algunos años en Suiza, recuerda con decepción aquella experiencia. Allí, dice, las escuelas especiales estaban dirigidas por psiquiatras en lugar de educadores. "No faltaba dinero ni equipamiento, pero no había educación inclusiva. Ella fue a una escuela especial que era tan mala que tuvimos que sacarla". Cuando volvieron a Brasil, los padres se alegraron por tener a la escuela pública. Vieron que había profesores especializados en educación inclusiva. "No es mejor solo para los niños con discapacidad, sino para todos los niños".
En declaraciones a Agência Brasil, la oficina de comunicación del Ministerio de Educación (MEC) aseveró que ya está tomando medidas para ampliar los programas de educación inclusiva y fomentar la formación continua de los profesionales de la educación, además de garantizar la atención educativa especializada, aulas de recursos multifuncionales y la accesibilidad en la enseñanza básica y superior.
